Esperando para Inalar: Vida na Lista de Transplante de Pulmão


Nós respeitamos sua privacidade. Com apenas 6 semanas de idade, Piper Beatty foi diagnosticado com fibrose cística ou FC. Os médicos disseram aos pais para amá-la pelo tempo que pudessem, porque ela viveria apenas 15 ou 16 anos no máximo.

Nós respeitamos sua privacidade.

Com apenas 6 semanas de idade, Piper Beatty foi diagnosticado com fibrose cística ou FC. Os médicos disseram aos pais para amá-la pelo tempo que pudessem, porque ela viveria apenas 15 ou 16 anos no máximo. Mas até agora, com um bom tratamento e um transplante de pulmão, ela sobreviveu a essa previsão em 10 anos.

A fibrose cística é uma doença fatal que ataca os pulmões e o sistema digestivo. Ela causa um acúmulo de muco espesso no corpo, levando a uma completa insuficiência pulmonar e digestiva. O dia-a-dia com FC é marcado por um sistema imunológico extremamente frágil e suprimido, e muitos pacientes também vivem com diabetes. Aproximadamente 30.000 pessoas nos Estados Unidos têm FC, e sua expectativa de vida é de 37,8 anos.

Piper, 31 anos, descreve a doença como um emprego em tempo integral. “Eu tomo entre 30 e 40 comprimidos por dia e um mínimo de cinco doses por dia, às vezes mais. Se eu comer mais, tomo mais doses e pílulas ”, diz ela.

Infelizmente, ela teve que deixar seu emprego como advogada, apenas dois anos fora da faculdade de direito, para poder administrar a doença.

Aos 26 anos, os pulmões de Piper estavam falhando e ela precisava de um transplante. Seus médicos estavam preocupados que seus pulmões falhassem completamente dentro de dois anos. Felizmente, conseguiram obter uma droga, ainda não no mercado, para evitar infecções pulmonares enquanto esperava pelo transplante. Piper chama de "droga milagrosa" porque a manteve viva durante a agonizante espera de 11 meses até receber a notícia de que finalmente tinha um doador.

O transplante salvou a vida de Piper, mas não é uma cura para todos. Ela ainda tem FC e lida com complicações do transplante, como uma embolia pulmonar recente.

Piper não conseguiu superar o desafio constante de gerenciar FC sem a ajuda de seus "cysters", um grupo de mulheres que têm FC , em torno da mesma idade e morando em Nova York. Eles são sua linha de vida.

Piper é grata que ela sobreviveu ao seu prognóstico original de longe. Ela está esperançosa de que nos próximos 5 a 10 anos, a doença será totalmente diferente do que agora. Existem medicamentos em andamento que podem mudar a face da fibrose cística. Infelizmente, não resta cura. Última Atualização: 5/9/2013

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